France Enfance Maltraitance 83


le 21 juin 2006 grande soiree

" opération Nez Rouge "

LE BAR la CIVETTE Centrale
381 bd Marchal Joffre
83100 ST JEAN (TOULON )

06.23.30.20.73

je suis aussi sur
RTL TOULON le 15 juin a 11h 30 !....

pour info :

Les campagnes Nez Rouge ont permis de faire sortir ces maladies de l'anonymat.



La Fédération des Maladies Orphelines entend répondre à l'isolement des personnes atteintes et des familles et lutter contre la méconnaissance qui entoure les maladies rares.
Constituée en toute indépendance par et pour les associations de lutte contre les maladies orphelines et les personnes isolées, elle unit les énergies associatives, associe les combats et les idées pour les renforcer.


En 1995, l'Organisation Mondiale de la Santé (OMS) a recensé 5 000 maladies rares. Aujourd'hui, les scientifiques considèrent qu'il existerait de 6 000 à 8 000 maladies rares. L'état de la connaissance à leur sujet est très variable : celle-ci n'a permis d'établir un lien entre une mutation spécifique et une maladie particulière que pour un millier d'entre elles.


Le nez de clown, notre symbole
Le nez de clown, c'est le rire et la joie. Il signe notre refus de la fatalité, il symbolise le pied de nez que nous adressons à la maladie, il témoigne de notre combat contre l'indifférence qui entoure encore trop souvent les maladies rares et les personnes qui en sont atteintes.

Les principes de la campagne

Une opération Nez Rouges poursuit deux objectifs :

Faire sortir les maladies orphelines de l'ombre en informant le grand public
Collecter des dons

en proposant des nez de clown à porter en signe de solidarité, en échange de 3 € ou plus

La Fédération des Maladies Orphelines
se bat chaque jour aux côtés des malades et de leurs associations.
La Maison des Maladies Orphelines a répondu à plus de 15 000 demandes d'aide.

38 programmes de recherche ont été financés.

Le 1er guide pratique d'aide à la vie quotidienne sur les maladies orphelines a été édité.

40 associations de malades ont pu voir le jour.

Le 1er programme européen de recherche sur la neurofibromatose de type 1 a été lancé.

Un livret d'information médicale a été diffusé auprès de 30 000 médecins et pharmaciens.




http://WWW.maladie-orpheline.fr

Association reconnue d'intérêt général


SITE A VOIRE AUSSI : http://www.lespetitsangesdelavie.com/

une association de la region qui lutte contre une maladie orpheline